Пациенти с лаймска болест казват, че в Канада продължават да съществуват пропуски в грижите, призовават за промяна

Преди осем години Дена Паламедес знаеше, че нещо не е наред с тялото й, даже когато лекарите не можеха да й кажат какво е то.

„ Бях извънредно изтощена, сподели тя. „ Не можех да се оправя с моя другар, който ходеше пешком, караше колело. Имах болки в стомаха, които ме държаха будна - и не можех да затворя ръцете си. Имах болки в ръцете и оттова просто се утежни. “

Паламедес има вяра, че болестта й може да се наблюдава до захапване от кърлеж по време на пътешестване в чужбина през 2018 година

Но ще минат години, безчет експерти и безкрайни срещи, преди да получи диагноза: лаймска болест.

„ Тогава въпросът беше какво правиш и по какъв начин се подобряваш? Отне до края на май 2021 година, с цел да се откри някой, който да предпише антибиотици. “

За мнозина лаймската болест се улавя рано — и се лекува бързо — със общоприет курс на антибиотици.

Но за други като Palamedes, чиято диагноза беше сложена доста по-късно, възобновяване не е елементарно.

Те постоянно остават с продължителни и от време на време изтощителни признаци, положение, известно като лаймска болест след лекуване. болестен синдром — област, в която научният консенсус и клиничните насоки остават лимитирани.

Това е празнината в грижите, която пациенти като Palamedes се пробват да преодолеят.

На 2 февруари безвъзмезден обществен панел в Канадския исторически музей в Гатино, Куе., ще събере клиницисти, откриватели и специалисти от цяла Канада и Съединените щати.

Получавайте изключителни национални вести

Панелът ще се концентрира върху навигирането в затрудненията на Лайм и превръщането на проучванията, клиничната процедура и живия опит в по-добра грижа за пациентите.

Ключов проблем, с който пациентите споделят, че са изправени, е неправилно поверие.

„ Мисля, че една от думите на годината през последните години е газово осветяване – здравно газово осветяване “, сподели доктор Тиф-Ани Кени, помощник професор във факултета по медицина в Университета на Монреал.

„ Фактът, че признаците на пациентите не се имат вяра. Независимо дали става въпрос за истинността на признаците или тяхната тежест или връзката с инфекцията, която пациентът има вяра или възприема като обвързвана с неговото заболяване. "

Лаймската болест, изяснява Кени, може да засегне освен ставите. Тя може да засегне и мозъка и даже сърцето.

Д-р Адриан Баранчук, кардиолог и електрофизиолог със седалище в Кингстън, Ont., споделя, че някои от тези затруднения могат да бъдат открити рано с елементарен скрининг.

„ За да представим концепцията, че търсенето на сърдечно-съдови прояви на лаймска болест при всеки пациент със подозрение за лаймска болест лишава почти пет до шест минути и ни коства към 2 или 3 $, с цел да създадем електрокардиограма (ЕКГ) “, сподели доктор Баранчук. „ И бихме могли да спасим сърдечно-съдовата система на другояче здрав субект. Заслужава си. “

Друг сътрудник на пациента зад панела е Тери Уейнрайт от Сейнт Томас, Онтарио.

Тя беше диагностицирана с лаймска болест през 2017 година и споделя, че е била дълга и разочароваща битка за достъп до грижи, което в последна сметка я е предиздвикало да се образова и да се включи в проучвателен мрежи.

„ В Канада имаме законодателство, което разрешава асистирана гибел и там са били пациенти, диагностицирани с лаймска болест, които са имали достъп до тази услуга, само че не са могли да получат услуга за подкрепяне на ръководството на хроничното си заболяване “, сподели тя.

За пациентите говоренето значи да доближат до други, които може би към момента търсят отговори – и да упорстват за система на опазване на здравето, която по-добре разпознава техния опит.

„ Труден е пътят да получите лекуване, само че вярвайте в себе си и вярвайте в това, което тялото ви ви споделя “, сподели Паламед.